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¿Qué hace un economista en el mayor programa de medicina personalizada?

pmi-all-of-us-logoDe Pedro Rey Biel (@pedroreybiel)

Recientemente he comenzado a colaborar con el programa All of US, la iniciativa más ambiciosa nunca emprendida por el National Institutes of Health (NIH) estadounidense para el avance de la medicina personalizada (“precision medicine”). La idea es crear una base de datos de una muestra representativa de un millón (o más) de individuos que, durante un periodo mínimo de 5 años, darán acceso a la investigación médica tanto a sus informes médicos (“Electronic Health Records”, o EHR), al igual que aportarán muestras biológicas (sangre, orina y saliva) e instalarán una aplicación en sus dispositivos móviles que permita el estudio de sus patrones de comportamiento (ejercicio, sueño, dieta…) a la vez que se les pida contestar a cuestionarios y se les ofrezca la posibilidad de participar en ensayos clínicos. El objetivo último de la medicina personalizada es el llegar a desarrollar procedimientos, tratamientos y tecnologías sanitarias que tengan mucho más en cuenta los factores individuales, tanto biológicos como medioambientales y conductuales, que lo que se ha hecho hasta ahora: en lugar de “una pastilla para cada enfermedad”, se trata de investigar si se pueden desarrollar tratamientos más especializados para pacientes con una cierta predisposición genética,  que vivan en unas ciertas condiciones o que tengan unas determinadas preferencias o patrones de comportamiento. Por ejemplo, se buscarían medicamentos distintos para pacientes con distintas probabilidades genéticas de tener una enfermedad que pueda tener efectos secundarios sobre la enfermedad tratada,  o se tendría en cuenta que aunque en condiciones óptimas el mejor tratamiento puede consistir en un complicado régimen de varios fármacos, quizá es mejor simplificar el número de medicamentos que se debe tomar cada día un paciente de edad avanzada con tendencia a olvidarse de su medicación.

A priori, el objetivo parece loable y ambicioso, aunque cómo en todo proyecto médico con fuertes intereses privados, no exento de ciertos riesgos. Piensen, por ejemplo, en el interés comercial que pueden tener las compañías aseguradoras por tener acceso a esta fuente tan rica de información individualizada y, por ello, la necesidad de protegerla. No obstante, seguramente se estarán preguntando qué hace un economista metido en este lío. Bien, no están solos. Tanto el Departamento de Inmigración americano (que me ha obligado a justificarlo con todo tipo de documentación) como mi familia (formada por médicos, biólogos y farmacéuticos) se hacen la misma pregunta. La razón principal de mi implicación en este proyecto es que también supone una oportunidad única para un economista del comportamiento para entender las motivaciones de los individuos por colaborar en un bien público y para estudiar cómo establecer sistemas de incentivos no sólo para que los pacientes se apunten, sino para que mantengan su participación activa durante un periodo prolongado de tiempo.

Como hemos hablado en otras ocasiones, un bien público es aquel cuyo consumo individual no es rival (si yo lo consumo, no impido que otros también lo hagan) y del que no se puede excluir a nadie de su disfrute (independientemente de que hayan contribuido a que dicho bien exista). Por tanto, los avances médicos que se podría conseguir con la participación de tanta gente en este programa cumplen perfectamente con las características de un bien público: todos nos beneficiaríamos del mayor conocimiento médico, no importa si hemos sido participantes en el proyecto o no. Con ello, surge la pregunta que a mí más me interesa responder. ¿Cómo conseguir entonces que los individuos, preocupados legítimamente por la seguridad de sus datos médicos, accedan no sólo a dar acceso a su información sino que además incurran en el coste de donar muestras de sangre o de instalar una aplicación en su móvil en la que le estarán dando la lata para que conteste cuestionarios? Es muy posible que la gran mayoría de la población entienda las ventajas de crear una base de datos tan rica para el futuro de la medicina, especialmente de las futuras generaciones, pero si uno no ve un beneficio individual directo, que compense estos costes, es difícil que participen.

La respuesta clásica del economista a este problema de provisión de bienes públicos, podría ser el dar incentivos monetarios a los participantes. De hecho, antes de mi implicación en el proyecto, ésta fue una de las principales propuestas: “compensemos a los participantes con 25 dólares por su participación”, como se hace en la mayor parte de los ensayos clínicos. Sin embargo, teniendo en cuenta que el objetivo de este proyecto no es que nadie pruebe un nuevo fármaco "milagroso" y que se busca obtener una muestra de un millón de participantes, esta medida malgastaría directamente 25 millones de dólares, una octava parte del enorme presupuesto (200 millones) total del proyecto. Y digo “malgastaría” porque, como economista del comportamiento que intenta entender las motivaciones individuales, tengo serias dudas no sólo sobre si 25 dólares no sería una cantidad suficiente para conseguir la participación, sino que más bien podría ser contraproducente. Piensen por ejemplo en los donantes de sangre, ¿realmente lo hacen por los pequeños incentivos económicos que les dan, en muchos casos disfrazados de “costes de desplazamiento”? ¿O por el bocata de jamón que obtienen “para recuperar fuerzas”? No parece que sea el caso. Es más, existe el peligro de que quienes realmente donen su sangre por razones puramente económicas lo hagan por tener la necesidad de hacerlo, lo que implica un potencial riesgo dada la posible correlación negativa entre la calidad de la sangre donada y la renta del donante. Además, si fuera usted donante de sangre, ¿No lo haría más por una motivación altruista pura o por poder señalizar a los demás que es una buena persona que por unos pocos euros? El hecho de cobrar ¿No empañaría la imagen que tiene usted de sí mismo o la que proyecta a los demás, de forma que el saberse que ha cobrado podría evitar que se convirtiera en donante?

El objetivo de mi implicación en este proyecto es por tanto conseguir entender las motivaciones, posiblemente heterogéneas por  las que la gente se animaría realmente a contribuir a crear esta base de datos, y diseñar mecanismos de incentivos que usen las enseñanzas de la economía del comportamiento para conseguirlo. Insisto en la palabra “heterogéneas” puesto que uno de las ambiciones del programa es conseguir que la muestra de participantes sea realmente representativa de la población americana. De ahí el nombre de “All of Us” (“Todos Nosotros/Todo Estados Unidos”). Es decir, se busca que poblaciones minoritarias (por etnia, por renta, por situación inmigratoria), que tradicionalmente han estado poco representadas en los ensayos clínicos, se animen a participar pero, obviamente, las razones para hacerlo de distintos grupos pueden ser muy distintas. Por poner un ejemplo, en el clima político actual, ¿cómo dar garantías a ciertas minorías de que la información médica que aporten a un programa gubernamental de investigación no va a ser utilizada en su contra con motivos migratorios?, ¿No podemos llegar a un mundo, como el que se presentaba en la película “Gattaca” en la que los pacientes con ciertas predisposiciones genéticas son excluidos de ciertas privilegios? Además de reafirmar la confidencialidad de los datos y su uso exclusivo para investigación médica, ¿qué podemos aportar a los participantes para que se sientan parte fundamental de un proyecto revolucionario con potencial real de cambiar la medicina?

Pienso que la solución pasa por atender las motivaciones altruistas y de reconocimiento de participar en un proyecto pionero y único con un diseño de incentivos innovador que no sea necesariamente monetario sino que responda a dichas motivaciones. Ir en la dirección de devolver información sobre los resultados médicos que se vayan descubriendo o facilitar el acceso a ensayos clínicos de nuevos fármacos de aquellos participantes preocupados con una determinada enfermedad, puede ser una buena idea. También creo que apelar a la responsabilidad de grupo, de forma que los integrantes de minorías quieran colaborar al desarrollo médico de tratamientos dirigidos directamente a sus grupos, puede ser productivo. En todo caso, y como el reto es mayúsculo, les emplazo a futuras entradas sobre cómo va el proyecto…y a que aporten sus ideas. Como ven, la oportunidad de hacer investigación, no sólo médica sino también sobre motivaciones individuales a colaborar en el cambio de la sociedad, es espectacular. Les seguiré contando.